التلاسيميا من أكثر أمراض الدم شيوعاً في المنطقة إذ يعتبر شكلاً من أشكال اضطرابات الخضاب يحدث فيه نقص في الكريات الحمر مما يؤدي إلى تخريبها المستمر ويسبب لدى المريض فقد دم انحلالياً دائماً .
ضرورة إجراء الاستشارات الوراثية والتقرير الطبي قبل الزواج لكشف حاملي المرض والمصابين به
أهمية تفعيل دور جمعية أصدقاء مرض التلاسيميا في التوعية والتثقيف وتعزيز تواصلها مع الفعاليات والجهات المعنية
كما يطلق عليه اسم »فقر دم بحر الأبيض المتوسط« بسبب انتشاره في الدول الواقعة على حوض المتوسط أكثر من غيرها من دول العالم .
من أجل إلقاء الضوء على هذا المرض من مختلف الجوانب وعلى الخدمات والدور الذي يقوم به مركز التلاسيميا بحلب التقينا الدكتورة سالبي تلاتين يان رئيسة المركز ورئيسة لجنة أصدقاء مرضى التلاسيميا بحلب وكان الحوار التالي :
ما هي أسباب المرض وسن ظهوره ?
إنه مرض وراثي ينتقل من الأبوين إلى الأبناء حيث إنه إذا كان الزوجان يحملان المرض فلديهم إمكانية إنجاب أطفال مصابين بالتلاسيميا بنسبة 25% و 25% أطفال سليمين و 50 % أطفال حاملين للمرض .
أما إذا كان أحد الزوجين يحمل المرض فإن ثمة احتمال إنجاب أطفال حاملين للمرض بنسبة 50% و 50% سليمين بينما إذا كان الزوجان غير مصابين فلا يوجد احتمال إنجاب أطفال حاملين أو مصابين بالمرض .
وعادة تظهر الاعراض والعلامات السريرية للمرضى بعد الشهر السادس من العمر كما إنه يمكن خلال الأسابيع /8-12/ للجنين معرفة ماإذا كان مصاباً بالمرض أم حاملا له .
ماالفرق بين الشخص الحامل للمرض والشخص المصاب به ?
إن الأول ظاهرياً سليم مع العلم أنه قد يصاب بفقر دم خفيف جداً ولا يحتاج إلى نقل دم دوري إطلاقاً إلا أن هذا الشخص يمكن أن ينقل المرض لأبنائه حيث يمكن معرفة إن كان حاملاً للمرض أم لا عن طريق إجراء تحليل رحلان كهربائي للخضاب .
أما الشخص المصاب فتظهر عليه الأعراض والعلامات ويحتاج إلى نقل دم دوري للحفاظ على حياته .
هذا يقودنا إلى السؤال عن هذه الأعراض والاختلاطات والمضاعفات ?
إن الأعراض تشمل الشحوب المزمن واللون اليرقاني الخفيف والسحنة المميزة لمرضى التلاسيميا .
وفيما يخص الاختلاطات فإنه إذا لم يتم نقل الدم بشكل دوري للمريض فإن حياة الأخير تتعرض إلى الخطر كما إن عملية نقل الدم المتكررة ينتج عنها زيادة في ترسب الحديد في الجسم وبالتالي ترسب الحديد في أنسجة الجسم كالغدد والقلب والكبد وأيضاً يتم ظهور اختلاطات المرض لذلك فإن المريض يحتاج إلى دواء طارح للحديد بشكل يومي ومستمر .
من هنا فإن العلاج يشمل نقل دم دوريا إلى المريض كل أسبوعين أو شهر مرة وذلك حسب عمر المريض وشدة انحلال كريات الدم وحسب درجة وشدة المرض .
ومن الجدير بالذكر ان مريض التلاسيميا بدون علاج غالبا يتوفى عمر خمس سنوات جراء اختلاطات المرض وانه في حالة العلاج المثالي فان المريض يمكن ان يصل الى عمر 40 سنة .
ما هي طرق الوقاية من هذا المرض ?
تتضمن إجراء استشارات وراثية قبل الزواج وتفعيل التقرير الطبي قبل الزواج لكشف حاملي هذا المرض والمصابين به .
حبذا لو انتقلنا إلى الحديث عن مركز التلاسيميا بحلب والدور الذي يقوم به ?
إن هذا المركز هو واحد من المراكز والوحدات ال¯/14/ التابعة للمشروع الوطني للتلاسيميا الذي يتبع بدوره إلى وزارة الصحة وقد أحدث المركز عام 1997 وكان قبل ذلك عبارة عن وحدة تلاسيميا في مشفى زاهي أزرق .
وهو يقدم العلاج المجاني من نقل دم وخدمات طبية وأدوية إلى مرضى التلاسيميا إضافة إلى تقديم العلاج والخدمات والأدوية والتحاليل المخبرية مجاناً إلى مرضى الدم الوراثية الأخرى كفقر الدم المنجلي وتكور كريات حمر وراثي والفوال مع أنه ومنذ سنتين يوجد في مشفى منبج وحدة تلاسيميا تخدم مناطق عين العرب وجرابلس ومنبج .
هلا وضعتينا بلغة الأرقام حول المصابين بهذا المرض في حلب خاصة والقطر عامة ?
يوجد في سورية حوالى /7000/ مصاب بالتلاسيميا, أما الحاملون للمرض فيبلغون حوالي مليون ونصف المليون شخص أما في حلب فإن عدد المصابين بالتلاسيميا حتى نهاية الشهر الماضي هو /849/ شخصاً منهم 155 يعالجون في وحدة منبج و /694/ شخصاً يعالجون في مركز حلب مع العلم أنه توجد /50/ حالة إصابة جديدة بالمرض سنوياً في مركز حلب فقط .
ماالدواء الذي يقدم حالياً للمصابين, وهل ثمة علاج آخر سوف يتم تقديمه مستقبلاً, وماهي كلفة كل منهما?!
يتم حالياً تقديم دواء ديسفرال بواسطة مضخة يأخذه المريض بشكل يومي ودوري, ويمكن استبدال هذا العلاج بآخر سيتم تطبيقه قريباً على شكل أقراص فوارة بدلاً من الإبر حيث إنه في حال تطبيق العلاج الجديد فستكون كلفة العلاج أعلى من سابقتها مع الإشارة إلى أن العلاج الذي يطبق حالياً يسبب ألماً وعبئاً نفسياً كبيراً , الأمر الذي لا يكون موجوداً في حال تطبيق العلاج الحديث .
وفيما يخص تحديد قيمة العلاج فإنها تتراوح سنوياً بين /200-400/ ألف ل .س للمريض الواحد من دواء ودم حيث تختلف من مريض لآخر حسب عمر المريض واختلاطات المرض .
ومن الجدير بالذكر أن وزارة الصحة هي التي تتكفل بدفع تكاليف العلاج لمرضى التلاسيميا دون أن تحملهم أية أعباء مالية, أي تقدم لهم العلاج مجاناً .
ما مدى توفر الإمكانيات المادية والفنية والبشرية في المركز للقيام بدوره على الشكل الأمثل ?
إن كل الإمكانيات المذكورة متوفرة في المركز وهناك تعاون ودعم من قبل الدكتور أحمد عمار طلس مدير صحة حلب الذي يقوم بتلبية كافة احتياجات مرضى التلاسيميا بالمركز الذي يقدم العلاج لحوالي /50/ مريض تلاسيميا يومياً .
ونشير إلى أن مركز حلب يعمل من خلال المشروع الوطني للتلاسيميا علماً أن مدير المشروع الدكتور قصي الزير يجري مشكوراً بشكل دوري دورات تدريبية للعاملين في مراكز ووحدات التلاسيميا لاتباع خطة علاج موحدة ومواكبة لكل ما هو جديد في علاج المرض .
هل العلاج المطبق في سورية يختلف عن نظيره في الدول الأخرى بخصوص التلاسيميا ?
إن علاج مرضى التلاسيميا الذي يقدم في سورية هو نفسه المطبق في دول حوض المتوسط حيث تعقد كل سنة اجتماعات بين دول الحوض من أجل اتباع علاج موحد للتلاسيميا .
هل يقدم المركز التوعية والتثقيف بشأن هذا المرض للمواطنين وما مدى الاستجابة لذلك ?!
يوجد في المركز مرشد اجتماعي يقوم بشرح آلية المرض وانتشاره وضرورة إجراء رحلان كهربائي للخضاب الذي يكشف الحملة والمصابين لمرضى التلاسيميا وهناك تجاوب لا بأس به من قبل الأهالي .
هذا يقودنا إلى الحديث عن جمعية أصدقاء مرضى التلاسيميا وأهدافها والدور المنوط بها ?
تشكلت الجمعية في 25/4/2004 ومقرها دمشق ونشاطها يشمل سائر القطر وإن أهدافها تشمل :
1- إيجاد مركز متطور مماثل للدول المجاورة يرعى المرضى اجتماعياً ونفسياً وعلاجياً .
2- الدعم المادي والاجتماعي لأهالي المرضى .
3- المساعدة في تأمين الاحتياجات الطبية للأطفال من أدوية وأجهزة واستشارات طبية ومواكبة كل ما هو جديد في العلاج .
4- وضع برنامج تثقيفي شامل من خلال الاعلام المقروء والمسموع والمرئي لتعريف المجتمع بمخاطر هذه الأمراض وسبل الوقاية منها .
5- إعادة تأهيل هؤلاء المرضى ليكونوا عناصر فعالة في المجتمع وليس عالة عليه وذلك من خلال متابعتهم دراسياً واجتماعياً واقتصادياً وتأمين فرص عمل لهم .
6- التنسيق مع الجهات المختصة لأخذ كل التدابير التي من شأنها الحد من انتشار المرض ومنع حدوثه من خلال إجراء الاستشارات الوراثية قبل الزواج وتفعيل التقرير الطبي قبل الزواج لكشف الحملة والمصابين وتطبيق قانون الإجهاض الطبي المبكر في حال تشخيص إصابة الجنين .
هل للجمعية فرع في حلب ?
تم تشكيل لجنة للجمعية في حلب حيث جرى منذ بداية العام الحالي تسجيل أعضاء فيها بلغ عددهم في المحافظة /75/ عضواً معظمهم من أهالي مرضى التلاسيميا وأطباء المركز .
وإن اللجنة ستقوم بحملة توعية وتثقيف بين المواطنين وسيتم إجراء لقاءات مع الفعاليات المعنية بحلب من أجل المساهمة في تقديم الدعم الوطني للمرضى .
لقطات
هل نفعلها نحن قريباً ?!!
استطاعت قبرص أن تصل إلى مرحلة عدم حدوث إصابات جديدة في التلاسيميا وهي خطوة رائدة ومتميزة فهل تتضافر الجهود في سورية للوصول إلى مثل هكذا خطوة وإنجاز عما قريب ?!! نأمل ذلك
إشادة وارتياح
جميع الذين التقيناهم من ذوي المصابين في المركز أشادوا بالخدمات التي تقدم فيه وحسن تعامل العاملين فيه معهم ومع المرضى علماً أن المركز يقع في محلة حلب الجديدة .
إقبال على الحياة
أشارت رئيسة المركز إلى أن بعض الذين يعالجون في المركز أقدموا على الزواج ومنهم من يتابع تحصيله الدراسي في الجامعة .
توفير /5000/ ل .س شهرياً
والد أحد الأطفال المصابين أوضح لنا أنه كان يدفع /5000/ ل .س على علاج ابنه شهرياً مع العلم أنه من ذوي الدخل المحدود إلا أنه أصبح ومنذ سنتين يصطحب ابنه إلى المركز حيث يتلقى العلاج فيه مجاناً مما وفر عليه دفع مبالغ هو أحوج ما يكون إليها .
موضوع: التلاسيميا مرض وراثي من أكثر أمراض الدم شيوعاً 
الأربعاء أبريل 09, 2008 9:20 pm